Il caso di Leonardo e Anna è cominciato a Mondovì, ma è diventato un piccolo tsunami che si è diffuso in tutta Italia. E tutto questo grazie alla determinazione dalla madre di Leonardo, affetto da cataratta congenita monolaterale. Operato a uno dei suoi occhi quando era praticamente neonato, per la rimozione del cristallino, ha bisogno di una lente a contatto pediatrica speciale: le “Silsoft”, prodotte dall’azienda americana “Baush+Lomb”.
Ma queste lenti a un tratto sono state bandite dal mercato europeo: perché la nuova confezione, un blister di plastica e alluminio che è perfettamente legale negli USA, è priva del marchio CE. Lo scorso anno, dopo una battaglia durata mesi che aveva visto scendere in campo anche la Regione Piemonte (e il presidente Alberto Cirio si era mobilitato in prima persona), era arrivata la svolta: una deroga del Ministero della Salute. Una boccata d’ossigeno durata fino a poche settimane fa quando la deroga è andata a scadere senza possibilità di proroga.
Un tema su cui, a livello locale, abbiamo voluto tenere alta “l’attenzione” mediatica e proprio in questi giorni la testata TargatoCN ha raccolto l’intervento di Bruno Maestrelli, presidente Federottica degli ottici optometristi della provincia di Cuneo: «in rappresentanza degli applicatori professionisti di lenti a contatto, vorrei informare dell'esistenza di soluzioni alternative, ovvero lenti a contatto specifiche in grado di risolvere tali situazioni. In collaborazione con il medico oculista e rivolgendosi a personale qualificato, sarà possibile ovviare al problema ed aiutare i genitori e questi minori, garantendo loro un normale sviluppo visivo. Infatti nel recente Convegno APS cataratta congenita sono stati presentati altri prodotti di qualità e performanti che richiedono, però, una gestione ed una adattabilità diversa rispetto alle lenti per ora andate in dismissione».
Un’occasione preziosa per tenere vivo il dibattito e soprattutto la ricerca sul tema, ma dalla voce di Anna, mamma di Leonardo, purtroppo, si capisce che la distanza dalla teoria alla pratica è ancora ampia. «Ringrazio il dottor Maestrelli per l'interessamento, ma noi (parlo al plurale perché mi faccio portavoce anche delle altre mamme con cui quotidianamente mi sento e che siamo nostro malgrado entrate nel mondo della cataratta congenita per questo ci teniamo a risponderle pubblicamente) siamo più che consapevoli delle lenti alternative in commercio. Ci è stato risposte più volte così, peccato che nessuna ha le caratteristiche tecniche della “Silsoft” che presenta un valore di trasmissibilità dell'ossigeno Dk/t maggiore di 300. Le altre "alternative" forse arrivano a 60,70, peccato che tra le alternative alcune si rompono negli occhi, altre sono così scivolose che non riusciamo a metterle, altre si accartocciano appena si toccano gli occhi, qualcuna riesce a metterla al mattino ma poi si passa la serata al pronto soccorso e nessuno riesce più a toglierla, altri tengono le giornaliere di notte con i rischi che lei ben conosce... Come purtroppo i professionisti che lei menziona, non vivono a casa nostra, ci sono mamme che riescono a cambiare la lente solo quando i figli dormono, ci sono mamme che iniziano a lavorare alle sei e si trovano a svegliare i bimbi prima per mettergli ogni giorno la lente, personalmente per quattro mesi ho fatto il tragitto Mondovì-Genova perché nessuno riusciva a togliere la lente. Ci sono mamme che sono all'inizio e, come me la prima volta, impiegano ore per togliere la lente. Poi non scordiamo che questi bimbi devono anche sopportare il bendaggio… e la vita di noi mamme e delle famiglie che devono sopportare questo carico? La nostra vita è cambiata in negativo dopo la diagnosi: se al mondo esiste la possibilità di avere almeno una qualità di vita migliore, finchè c'è una possibilità perchè dovremmo arrenderci alle alternative? Perchè tra il dire e il fare c'è sempre di mezzo il mare... e noi, ci creda, siamo proprio nel pieno di un mare in burrasca».
«Comprendo perfettamente il pensiero della mamma portavoce ed aggiungo che la soluzione ottimale dal punto di vista della gestione è senz'altro quella adottata sino a quando le lenti sono rimaste disponibili – aggiunge Bruno Maestrelli, presidente Federottica degli ottici optometristi della provincia di Cuneo –. Purtroppo, però, bisogna fare di necessità virtù, almeno fino a quando la vicenda non si sbloccherà (sperando che ciò avvenga).Ma da ora in avanti come possiamo ovviare? Era questo il senso del mio intervento, mirato a dare comunque una soluzione atta a non lasciare questi bambini privi di un presidio (la lente a contatto) che li aiuta a creare uno sviluppo visivo sicuramente migliore rispetto alla soluzione occhiale. A che prezzo? Quello di cambiare approccio, o meglio usare lenti a contatto con uso flessibile, sicuramente più impegnative per i genitori ma anche ottima soluzione praticabile. Riguardo poi al Dk/t citato, non è indispensabile arrivare a 300, proprio perché la lente non deve essere indossata in modo permanente. I materiali di oggi sono, anche dal punto di vista della manipolazione, molto performanti e le difficoltà di inserimento e rimozione si superano seguendo le istruzioni dei professionisti. Insomma, se vogliamo ovviare al problema, bisogna accettare i cambiamenti. In alternativa si rimane ad aspettare che si sblocchi la vicenda».
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